手机的责任与守护：一部全天候待机的设备

在8月19日医师节到来之际，让我们走近一位 “永远在线” 的医生。

蒋华平有一部24小时待机的手机，无论午休还是凌晨，铃声随时可能响起。

他是阜外医院小儿心外科一病区的主治医师，负责危重先天性心脏病的治疗和转诊联络工作。这部手机一头是他，一头是需要转诊的孕妇或患儿。每通电话背后，都有一个亟待拯救的小生命。

先心病是中国最常见的出生缺陷，根据临床专家共识，该病发病率约为8‰。其中，危重先心病患儿一出生，就可能出现严重紫绀、低氧血症、心力衰竭等症状，需要在新生儿期，即出生后的28天内及时干预，否则就会有生命危险。

阜外医院是全国先心病救治的 “国家队”。没有条件治疗危重先心病的医院，可以通过蒋华平值守的这条“绿色热线”，将孕妇或患儿转诊到此。两年多来，他接手过孕期诊断出胎儿患有危重先心病的孕妇，也收治过一出生就进了ICU的孩子。“我们科室做过相关研究，如果能够在胎儿期诊断，产前产后一体化管理和治疗，即使患儿原发病情比较严重，术后效果也会更好。”蒋华平说。

中国医学科学院阜外医院，是国家心血管病中心所在地

但想要成功转诊，也有许多限制条件：路程、新生儿身体机能、当地是否有转运设备……还有最现实的：经济条件。

危重先心病的治疗费用，通常在15~20万，即使有医保报销，对一些家庭来说仍是一笔较大的支出。蒋华平说，之前他接手过一个从宁夏转来的患儿，在阜外做了主动脉缩窄的手术。由于孩子术前就有大量胸腔积液，蒋华平建议继续留在北京治疗，而家里人因为经济跟不上，还是选择了回老家。后来，由于当地治疗条件不佳，孩子辗转了几个医院之后，还是感染去世了。

避免悲剧再发生，需要社会力量的介入。2024年9月，字节跳动公益联合国家心血管病中心 中国医学科学院阜外医院、爱佑慈善基金会及相关公益机构发起“抖音先心病关爱行动”，开展先心病健康科普，并为家庭经济困难的先心病患儿进行手术筹款。截至2025年8月上旬，“抖音先心病关爱行动”已帮助超2500名先天性心脏病患儿重获“心”生。今年2月，针对危重型先心病的新生儿，北京字节跳动公益基金会还联合爱佑慈善基金会，开展专项救助。

2024年9月，字节跳动公益启动“全国先心病儿童健康提升公益行动”，后改名“抖音先心病关爱行动”

爱佑慈善基金会深耕先心病儿童慈善救助领域。之前。爱佑在阜外医院对复杂先心病患儿的救助上限是4万元。在字节跳动公益的支持下，危重先心病的新生儿专项救助金额最高可以达到10万，基本覆盖了医保报销后需要患者自费的治疗费用。

于是，蒋华平那台“永远待机”的手机，又连接起爱佑的驻院社工：在了解初步情况后，蒋华平会主动询问新生儿家长是否需要慈善救助；如果患儿家庭确有困难、满足救助标准，就可以向爱佑的社工申请救助，费用覆盖诊断、治疗和后续恢复的全过程。

蒋华平积极地接下了这项工作。“从我们医生或者是从医院的角度，可能没有办法把治疗费用减少太多，但如果有社会力量作为补充，很多孩子的结局就会更好。”

小华（化名）是从辽宁转诊到阜外医院的新生儿。他是双胞胎中的哥哥，属于早产儿，在保温箱住了四天后就出现了呼吸暂停症状，之后被诊断为危重先心病，小华的家人于是联系了蒋华平。

蒋华平记得刚看到小华时，“只有1.5公斤，抱在手里一丁点大”，人也很虚弱。小华的父亲在当地做小生意，前几年欠下外债；母亲怀孕后就没了收入，一家人住在爷爷奶奶的老房子里。小华的治疗费用已经让这个家庭不堪重负，而远在沈阳的双胞胎弟弟也由于其他的早产并发症，出生后就转入NICU（新生儿重症监护病房），为这个家庭又增加了一份负担。

于是，蒋华平帮他们联系了医务社工。经核实，小华符合救助条件，在阜外医院住院治疗花费的8万多元，医保报销了5万多，字节跳动公益联合爱佑慈善基金会提供的救助金又支付了2万多元，最终完全覆盖了小华在阜外医院的治疗费用。

由于小华情况复杂，他在阜外医院做手术后，又转入北京儿童医院的NICU进行恢复。两周之后，蒋华平来到儿童医院给小华拆线，这时小华的体重已经恢复到3.1公斤。而小华的父亲，这个蒋华平印象里拘谨、老实、沉默寡言的年轻男人，激动得几度哽咽。“对我们医生来说，拆线不算什么大事，但家属就觉得，孩子已经转院了，我们还要专门来拆线，也没有额外收费，这让他很感动。”蒋华平说。

2025年8月，小华（化名）的父亲带着孩子来阜外医院复诊

除了持续投入善款，字节跳动公益还通过优质内容，快速触达用户群体，传递公益倡导，提升项目筹款和资助效率。项目开展后，不少有危重先心病患儿的家庭，都是在抖音“刷”到的蒋医生和他的同事。“很多人都是在抖音先看到了科普，对先心病有了基础认识，又了解到阜外医院，也让我们医生和病人更好沟通了。”

蒋华平在阜外医院小儿心外科一病区官方账号出镜

蒋华平说，之前。由于一些人先入为主地认为先心病属于绝症，产前放弃非常常见：“打电话咨询的孕妇我都会登记，但是过一段时间之后回访，问孩子出生了没有、情况怎么样，对面经常是沉默一会，然后说，我们没有要这个孩子。”

对于这样的情况，蒋华平常常感到很遗憾：“干预得好的话，先心病儿童长大后和普通孩子几乎没有区别。即使危重先心病相对危险，但如果及时干预，治愈率也是非常高的。”

如今，这条由医院、公益组织和互联网平台共同架起的“生命线”，解决了困难家庭的燃眉之急，也给了新生命更多可能。

阜外医院李守军团队正全神贯注地开展一台手术

去年冬天，蒋华平曾接到一通来自甘肃天水农村的电话。电话那头的孕妇已经40岁，属于高龄产妇，之前备孕一直没有成功，这次好不容易怀上，却在孕20周前后诊断出孩子存在大动脉转位。在蒋华平的建议下，孕妇来到北京待产，但在早于预产期的凌晨突然出血，只能紧急生产，患儿一出生就连夜转入阜外医院。

好在，不仅医生和家属早已做好准备。慈善救助的“绿色通道”也打通了——爱佑慈善基金会与字节跳动公益合作的救助项目，可以在孕期就完成申请，纳入救助范围的患儿，一出生就可以正常安排手术。

对转运患儿来说，时间就是生命。“最紧急的一次，孩子刚出生了6小时就要手术。”蒋华平回忆，当时孩子缺氧严重，医院开通绿色通道，化验都没来得及出结果手术就开始了。如果因为手术押金等原因耽搁，“手术风险会更高，并发症和愈后不良的可能性也会增加。”

来北京时，这对天水夫妻随身带了五六万人民币，差不多是一家人的全部积蓄。生产前，因为房租、生活费和产检等开销，这笔钱几乎已经花完。有了字节跳动公益与爱佑提供的4万余元救助金，他们就不用再为治疗费犯愁了。就在上周，孩子术后三个月复查完毕，恢复良好，一家人准备九月份回到甘肃老家。

现在，蒋华平的“生命热线”更忙碌了。正是这一阵阵铃声，让越来越多困难家庭的孩子，在生命最初的关卡遇见希望。

蒋华平医生和阜外医院小儿心外科一病区的护士长正在给患儿庆祝“六一”儿童节

8月19日是医师节。正因为有无数像蒋华平一样的医生在岗位默默坚守，才能架起这道坚实的“生命线”。而全社会的携手同行，更让每一个新生命的守护之路温暖绵长。